Apesar do diagn�stico, meu filho tem direitos, diz m�e de crian�a com doen�a rara

Quando a mãe de Ethan, 3, recebeu o diagnóstico da doença do recém-nascido, ouviu que era o primeiro caso no Brasil. O bebê passou oito meses na UTI do Hospital das Clínicas, em São Paulo, até conseguir tratamento em casa, "na última rua de Guaianases", no extremo leste da cidade. Neste ano, a pedagoga Estela Ribeiro, 46, conheceu a Casa Hunter, ONG dedicada a famílias com doenças raras e finalista do Prêmio Empreendedor Social 2026. "Foram três consultas em um dia só. Isso é fora de série para uma criança que usa aparelho de oxigênio", diz ela. Acolhimento é o que Estela busca para Ethan, após vivenciar situações desagradáveis em busca de cuidados, como a recusa de uma dentista em tratá-lo e exames e cirurgias invasivas que causaram sofrimento. "Sabemos do diagnóstico e das limitações, mas ele é um ser humano com direitos como qualquer outro", afirma Estela, que conversou com a Folha durante o Day Hunter, na Vila Mariana (SP), em 30 de julho. O programa da ONG reúne no mesmo dia e local todos os especialistas que um paciente com doenças raras precisa, oferecendo encaminhamento qualificado ao SUS (Sistema Único de Saúde). "Ouvi muito que não podia deixar de viver por causa do meu filho. A nossa vida não mudou, ela se adaptou. Ethan nasceu no Dia das Crianças, de Nossa Senhora Aparecida, e sou devota. Quando vi ele pela primeira vez, tomei um susto, sabia que tinha alguma coisa errada. A médica disse que ele era normal, mas o nariz amassadinho, os olhos mais juntinhos não eram da nossa família. Em um exame da gestação, vimos que ele tinha a cabeça maior do que o normal. Colheram líquido do útero para ver se ele tinha alguma síndrome. Não deu nada. Depois do parto, conversei com um geneticista no hospital e ele pediu um teste genético. Ethan tem a síndrome de Houge-Janssens, que até então era o primeiro caso no Brasil. Tinham cinco casos no mundo. A gente até imaginou que eles iam fazer mais pesquisas, mas não rolou. A síndrome afeta o coração, traz cegueira, baixa audição, convulsões. Com 13 dias de vida, Ethan colocou uma válvula na cabeça para eliminar o líquido acumulado. Só que ele teve uma infecção grave e, depois, H1N1. Complicações que nos levaram a ficar oito meses na UTI. Eu ficava uma semana, meu marido outra, e a gente se via na porta do hospital. Hoje cuidamos do Ethan em casa, com apoio da Emad (Equipe Multiprofissional de Atenção Domiciliar), da prefeitura. Doença rara do filho leva empresário a cruzada por famílias sem diagnóstico Prefiro evitar cirurgias desnecessárias porque ele teve uma parada cardiorrespiratória e não quero correr esse risco. Meu filho não é um experimento da medicina. Essa doença não tem tratamento, mas passamos com especialistas para tratar sintomas. No final do ano passado, descobri a Casa Hunter. Conversei com uma assistente social que nos encaminhou para a geneticista. Tivemos consultas online e, em julho, levei o Ethan no Day Hunter. Foram três consultas em um dia só: geneticista, fisioterapeuta e fonoaudióloga. Isso é fora de série para uma criança que usa aparelho de oxigênio. Desde então, meu filho tem acompanhamento semanal com fisio e, em breve, vai ter fono. Também pedi oftalmologista, porque ainda que ele seja "laudado" como deficiente visual, acredito que me veja pelo canto do olho. Tem coisas que só eu e meu marido conseguimos ver. Por exemplo, quando Ethan convulsiona e ninguém percebe. Quando está com medo, não abre os olhos. E, quando soluça, para de respirar. Uma vez, ele ficou vários minutos sem respirar, conseguimos salvá-lo, mas depois chorei e chorei. Outro dia ouvi de uma dentista que não valia a pena tratar os dentes e a gengiva inchada porque era paliativo. Isso é errado. Meu filho vai ficar com dor? Sabemos do diagnóstico e das limitações, mas ele é um ser humano com direitos como qualquer outro. A gente passa muito por essas situações e, às vezes, revolta. Eu não vi isso na Casa Hunter, vi acolhimento. E a gente está esperançoso. Deixei meu trabalho para cuidar do Ethan. Meu marido é mestre de obras. Passamos algumas dificuldades e, em um ano, sinto que envelheci dez. Mas não deixamos de fazer o que gostamos, como corrida de rua. Ele participa com a gente, assim como de trilhas curtas na natureza. Não dá para deixar a criança enclausurada, só cama e hospital. E, com tudo isso, sinto que Ethan agradece. Ele sorri. O amor é meio clichê, mas ele realmente move montanhas."