Maior refer�ncia mundial em terapias l�dicas para crian�as autistas, Sally Rogers vem ao Brasil

Em novembro, virá ao Brasil, pela primeira vez, a cientista que é a maior referência internacional em abordagens lúdicas para o tratamento de crianças pequenas autistas, o Modelo Denver de Intervenção Precoce (ESDM), que segue a linha das terapias comportamentais e de desenvolvimento. A pesquisadora americana Sally Rogers estará em São José dos Campos (SP) para um encontro com famílias e profissionais, e em Recife para uma palestra no 2º Congresso Internacional Autismo & NDBI (Intervenções Naturalistas, Desenvolvimentais e Comportamentais, na sigla em inglês). Em dezembro do ano passado, Rogers e Geraldine Dawson lançaram a atualização das diretrizes do modelo Denver, originalmente publicado em 2009. Em mais de uma década e meia, esse se tornou o livro de cabeceira para profissionais e pais em busca de formas lúdicas, amigáveis para a família e efetivas para trabalhar habilidades básicas e sociais com crianças de zero a cinco anos, seja em clínicas e escolas ou nas rotinas diárias. Rogers conta à coluna que, no intervalo entre a primeira e a segunda edições, ciência, cultura, abordagens neuroafirmativas e linguagem sobre autismo mudaram consideravelmente. "Hoje sabemos mais. Sentimos que era hora de atualizar o modelo ESDM para refletir essas mudanças." "Acho que a ideia de cura como introduzida por [Ole Ivar] Lovaas em 1989, a ideia de que isso seria possível, permeou a cultura do autismo no passado, especialmente entre pais de crianças pequenas", diz a pesquisadora. "Eu nunca encarei o trabalho com o autismo dessa forma. Eu vinha de toda uma tradição de trabalhar com condições neurodiversas e transtornos do desenvolvimento. Isso faz parte de quem as pessoas são. Existem diferenças cerebrais, diferenças biológicas com as quais as pessoas vêm ao mundo. Como psicóloga do desenvolvimento e cientista, meu objetivo sempre foi promover o desenvolvimento, garantir que crianças pequenas possam aprender o máximo possível daquilo que vai funcionar para elas e que as ajudará em sua vida cotidiana com suas famílias e em suas comunidades." Rogers completa: "Espero que isso esteja muito mais explícito no novo manual, mais do que estava antes". Contato visual e neuroafirmação Uma das mudanças desta edição está na importância que anteriormente havia sido dada ao contato visual como forma de a criança compartilhar atenção com o outro. Olhar nos olhos do outro é, com frequência, relatado por autistas como uma experiência difícil e dolorosa. A falta do olhar nos olhos é um típico sinal de autismo na primeira infância e, com frequência, faz parte de treinos de ganhos de habilidades em diferentes abordagens terapêuticas. "Pode ser um comportamento difícil porque algumas pessoas com autismo recebem um feedback sensorial desconfortável, um feedback emocional desconfortável", explica Rogers. "No passado, nós também enfatizamos o contato visual e não analisamos a fundo a ciência sobre com que frequência crianças pequenas fazem contato visual com seus parceiros durante as brincadeiras. A realidade é que, em brincadeiras com brinquedos, crianças pequenas com desenvolvimento típico fazem contato visual menos de 50% do tempo. Elas estão olhando para seus brinquedos, lançando rápidos olhares para seus parceiros. Muitas ações demonstram atenção compartilhada, não apenas o olhar. Sons, gestos, palavras, mostrar algo a alguém, entregar um brinquedo a alguém, alcançar algo que está na mão do parceiro, todas essas são ações de atenção compartilhada", continua. A americana diz que, no novo manual, "o foco é mais amplo: dar suporte ao contato visual quando ele ocorre, mas também dar suporte a outras ações da criança que permitam atenção compartilhada e comunicação, usando todo o repertório de ações que a criança tem". A nova edição também é mais enfática no uso da CAA (Comunicação Aumentativa e Alternativa) desde muito cedo, como forma de apoio ao desenvolvimento da linguagem, bem como na adoção de uma perspectiva mais neuroafirmativa, explica a cientista. "As intervenções tendem a se concentrar nos problemas. Ao longo dos anos, aprendi muito observando as crianças com quem trabalhei crescerem. Aprendi que os pontos fortes que tinham desde cedo se tornavam as ferramentas que usavam para construir suas vidas na adolescência e na idade adulta. Seus pontos fortes se transformavam em suas carreiras, em seus interesses, no que estudavam na escola, no que compartilhavam com os amigos e no que apreciavam em suas comunidades. Isso é verdade para muitos de nós. Minha carreira é construída sobre meus pontos fortes. Minhas experiências sociais também." Olhar para o autismo e também para outras condições Uma das pesquisadoras envolvidas no estabelecimento do autismo como um espectro dentro do DSM-5 (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais), em 2013, Rogers defende, ainda, a necessidade de identificar e tratar condições associadas ao autismo em vez de ver cada sintoma como parte de uma entidade única chamada autismo. "Agora estou falando de uma opinião pessoal: certamente existe um grupo significativo e numeroso de pessoas com autismo, crianças e adultos, que enfrentam dificuldades profundas relacionadas tanto ao autismo quanto a dificuldades adicionais, muitas das quais nunca foram diagnosticadas. Prestamos um desserviço ao chegar a um diagnóstico de autismo e parar por ali em vez de olhar para o contexto como um todo", afirma. "Um diagnóstico de autismo explica apenas duas coisas. Explica dificuldades na comunicação social e explica um padrão de comportamentos repetitivos e uma preferência por consistência e por padrões repetitivos de pensamento e de atividades." Ela diz ainda: "É só isso que esse diagnóstico explica. Ele não explica atrasos cognitivos. Não explica deficiências sensoriais. Não explica a incapacidade de falar ou atrasos de fala. Não explica todos os problemas motores que as pessoas com autismo podem apresentar. Não explica ansiedade, depressão, fobias, transtornos alimentares, transtornos do sono ou todas essas outras condições, cada uma das quais com sua própria biologia e seus próprios tratamentos". "Para cada uma dessas outras condições que mencionei, nós temos intervenções eficazes. Mas precisamos trazer essas condições para o quadro geral e incluir as intervenções e os especialistas que podem nos orientar, se quisermos compreender plenamente e ajudar a criança. Não temos o quadro completo quando múltiplas condições estão sendo (mal) compreendidas e tratadas sob um diagnóstico único de autismo." Por fim, Rogers retoma o ponto crucial de seu trabalho, o de desenvolver habilidades em crianças para reforçar que o desfecho de um caso não é definido pelo diagnóstico. "Para mim, o desfecho do autismo não é definido por um diagnóstico médico, mas sim pelo curso de vida da criança e pela qualidade contínua da vida da pessoa: relacionamentos amorosos, amizades e apoio da família, aprendizado contínuo, oportunidades de tomar decisões por si mesma, hobbies interessantes, trabalho gratificante, participação na vizinhança e na comunidade. As diferenças nos ‘desfechos’, ou seja, na forma como esses aspectos de uma vida satisfatória se expressam, refletem a singularidade de cada pessoa, sua biologia individual, sua constituição genética, as interações ambientais que vivencia e suas escolhas e preferências, dia após dia e ano após ano." 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