Fibromialgia � dor invis�vel que atinge minha m�e e outros milh�es de pessoas

"Quando o pai morre, a gente perde a mãe também." O verso da música "Crisântemo", do Emicida, me acompanhou ao longo de todo o ano de 2015. Fazia um ano que o meu pai havia morrido e um medo sem nome se colou em mim: será que também vou perder minha mãe? Minha mãe foi manicure, costureira e diarista. Sempre a acompanhei de casa em casa, de unha em unha. Ela seguiu assim até os 54 anos, quando meu pai morreu; a partir daí, as dores em seu corpo gritaram. Eram dores invisíveis. Não tinha um machucado, uma queda. Não conseguia mensurar, nem entender, mas sentia em seu semblante a dureza do corpo. Não tínhamos plano de saúde. Uma reumatologista particular deu um diagnóstico apressado de Lúpus e um remédio que poderia deixá-la cega. Fez fisioterapia, mas nada adiantava. Até que, dois anos depois, um reumatologista nomeou o que ela sentia: fibromialgia. "A fibromialgia é uma síndrome de dor crônica generalizada por mais de três meses, relacionada a alterações no processamento da dor pelo sistema nervoso", explica o reumatologista Valderilio Feijó Azevedo, presidente da SBR (Sociedade Brasileira de Reumatologia). A SBR estima que a doença afeta entre 2% e 3% da população brasileira, entre 4,2 milhões e 6,3 milhões de pessoas, principalmente mulheres entre 30 e 60 anos. São sintomas: fadiga intensa, sono não reparador, dificuldade de concentração e maior sensibilidade ao toque. Os primeiros remédios da minha mãe ajudaram a diminuir a dor e a dormir. Entrou na hidroginástica e, dentro de alguns meses, a dor diminuiu; eu parei de perdê-la e ela voltou a viver com mais autonomia. Faz oito anos que outra mãe nasceu: olha para si mesma, antes de cuidar de todo mundo. Ao assistir à novela "Quem Ama Cuida" e me deparar com a personagem Elisa (interpretada por Isabela Garcia), lembrei das noites em que passamos em claro. As novelas são os livros que lemos juntos, comentamos na fila da padaria. Mais importante do que chegar às pessoas, um tema como esse na TV aberta convida a refletir e a buscar informações. Na novela, Elisa descobre o diagnóstico e é informada sobre o tratamento multifatorial no SUS (Sistema Único de Saúde). A Lei 15.176/25 equipara pessoas com fibromialgia às pessoas com deficiência e prevê atendimento multidisciplinar, exames e acesso a medicamentos. Os desafios para implementar esse cuidado são enormes, explica Azevedo. "Falta equipe interdisciplinar e a demora para marcar consulta deixa o reumatologista sem apoio. Fora dos grandes centros de referência, a situação piora: nos hospitais-escola existem ambulatórios de fibromialgia, mas na maioria dos serviços do SUS muitas vezes nem reumatologista se encontra. Mesmo em SP —que tem unidades de referência em dor crônica— o acesso é desigual conforme a região e o tipo de serviço." Joyce Dias tem 42 anos, é diretora escolar, professora e pesquisadora. Ela montou um grupo online com mulheres que têm fibromialgia para falar sobre a doença. "É para a gente se apoiar na crise. Para muitas pessoas, você vira chata. Vive com dor, mas não pode falar". Para ela, as dores começaram quando ainda era criança. Aos 28, chegou a ouvir do ex-marido que era a "Maria das Dores", desqualificando as reclamações. A primeira crise aguda durou mais de três meses. "Eu não conseguia andar, nem apoiar o cotovelo na mesa." Joyce levou seis anos para fechar o diagnóstico. "Não era preguiçosa, como diziam". Não existe exame de sangue ou de imagem que confirme a doença, já que o diagnóstico é baseado no padrão e duração dos sintomas. "Muitos médicos ainda buscam alterações em exames antes de considerar a síndrome. Além disso, há sobreposição com outras condições, o que exige investigação detalhada. O descrédito por parte de profissionais de saúde ainda associa a fibromialgia apenas a quadros de saúde mental, reforçando o estigma", explica Azevedo. "A minha experiência com a fibromialgia não vai ser a mesma experiência da mulher branca. Os médicos falam que a gente tem que evitar estresse, mas a nossa existência nesse corpo negro já é uma situação de estresse o tempo todo. Há uma construção social que vai dizer que a gente é mais forte. Talvez, na cabeça do médico não está doendo tanto assim", desabafa Joyce. Embora não haja pesquisa que relacione fibromialgia e raça no Brasil, o racismo na saúde é documentado. "Existe um mito histórico perigoso: a crença de que mulheres negras suportariam mais dor que mulheres brancas, ideia com raízes em teses racistas do século 19. Na prática, leva a subtratamento da dor. Isso é coerente com achados obstétricos concretos: mulheres pretas recebem menos anestesia em episiotomias", diz Azevedo. Hoje, Joyce faz atividades físicas regularmente e mantém um tratamento multidisciplinar. O tratamento é individualizado e combina medicamentos, fisioterapia e exercícios de baixo impacto, como caminhada e hidroginástica. Psicoterapia e higiene do sono também ajudam no manejo da dor, do estresse e de sintomas de ansiedade e depressão. Perguntei a Azevedo como nós, que amamos uma pessoa fibromiálgica, devemos apoiá-la: "Antes de tudo, acreditar na dor relatada. Não cobrar desempenho e ajudar a ajustar as expectativas. Oferecer apoio prático com tarefas diárias, mas sem infantilizar. Incentivar, mas sem impor, a manutenção do tratamento, das atividades físicas e da terapia. E perguntar como a pessoa prefere ser ajudada, em vez de deduzir". LINK PRESENTE: Gostou deste texto? Assinante pode liberar sete acessos gratuitos de qualquer link por dia. Basta clicar no F azul abaixo.